SANTA MARINELLA – Domenica 7 aprile, “Una voce per Sara onlus” insieme ad altre associazioni culturali, sportive e per i diversamente abili si riuniranno al cospetto dell’antica fortezza per dare voce a chi voce non ha.
Sara è una bambina di 3 anni di Civitavecchia, nata sana ed ora affetta da autismo. La manifestazione ha lo scopo di sensibilizzare la collettività sul problema e concretamente di lanciare una petizione, una raccolta firme da presentare in Regione Lazio sulla gravità del problema. La gravità sta nel fatto che le famiglie con un figlio con autismo, debbono sostenere mediamente una spesa di 15 mila euro annui per le terapie, tutte completamente a loro carico, l’iniziativa si prefigge di renderle gratuite. La ricerca non ha prodotte cure efficaci e soprattutto l’autismo sta diventando un problema di carattere sociale. Secondo le ultime ricerca si ritiene ne che ci sia quest’anno un autistico ogni 55 bambini. Questa malattia si presenta sotto varie forme, per cui è sarebbe più opportuno parlare di autismi.
Si fa ricerca per scoprirne le cause, non si sa ancora se è dovuto a cause genetiche o all’inquinamento ambientale o sul perché è aumentata cosi tanto l’incidenza. Lo slogan di “Una voce per Sara” è “L’autismo non è contagioso, un sorriso si!” perché con i bambini autistici si può e si deve giocare come tutti gli altri bambini.
Questa invece è la voce di Monica, mamma della piccola Sara:“A chi interessa conoscere di più sull´autismo, non ne siamo forse tutti più che consapevoli? Una volta avrai sicuramente visto ‘Rain Man’ o sentito qualche super esperto parlarne in TV. Forse hai anche visto quel bambino agitarsi ed urlare nel centro commerciale e sospirando hai pensato che quella madre dovrebbe educare meglio suo figlio. Probabilmente ne sai abbastanza. A te cosa importa del resto, quante persone autistiche ci saranno mai? Secondo recenti stime internazionali 1 persona su 88 è autistica, con forme e livelli diversi. Ma gli studi basati su tutta la popolazione e non solo sulle persone che accedono ai servizi pubblici, danno proporzioni maggiori comprese tra 1 su 50 e 1 su 38. Ovviamente una prevalenza così alta non riguarda l’autismo classico, ma tutte le forme di autismo, come anche la Sindrome di Asperger. In Italia purtroppo siamo terribilmente indietro con diagnosi e servizi, non sappiamo neanche quanti autistici ci sono in realtà, a parte qualche eccezione regionale che comunque rileva solo i casi più gravi. Le diagnosi in Italia sono poche. ‘Passerà’, ‘è solo un periodo’ … questo viene detto ai genitori, quelli più fortunati. Quelli sfortunati trovano medici, psicologi e familiari ancora ancorati ad idee antidiluviane e vengono accusati di essere loro la causa dell´autismo dei loro figli. ‘Signora ma è Lei che è troppo ansiosa…’ ‘E´ la rivalità del bambino con suo marito…’ ‘Ma Lei gli dice che gli vuole bene?…’, così al posto di aiutare i bambini e le loro famiglie i genitori vengono uccisi da inutili sensi di colpa. L´autismo non è un problema di maltrattamento o di mancanza di affetto, l’autismo è un modo di vivere che i nostri figli sono costretti a vivere. Da novembre 2011 anche in Italia disponiamo di una linea guida, ‘Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti’. La maggioranza dei servizi pubblici offre poche ore di logopedia e psicomotricità, interventi che sono tutt´altro che sufficienti rispetto agli interventi precoci di stampo cognitivo- comportamentale raccomandati. Alcune ASL addirittura offrono la comunicazione facilitata, un metodo fortemente sconsigliato che può causare seri danni allo sviluppo psicologico dei bambini. Dall´autismo non si guarisce, non c´è nulla da cui guarire, non è una malattia come l´influenza, è una condizione neurobiologica. Ma i problemi che derivano dall´autismo possono essere sfumati e in alcuni casi, più comuni nell´autismo lieve come la sindrome di Asperger, ci può essere una remissione. E allora cosa rimane? Rimane una percezione diversa del mondo. Il 7 Aprile al Castello di Santa Severa parteciperanno associazioni culturali sportive e di disabili che uniranno le loro forza sia per cercare di sensibilizzare le persone che le istituzioni pubbliche ad interessarsi al problema, sia perché le famiglie degli autistici non devono più sentirsi sole e abbandonate e che per loro non ci siano speranze. So di quello che parlo perché l’ho provato anche io. Una diagnosi del genere spaventa chiunque anche le persone più forti, ma accorgersi che non c’è nessuna speranza che viene offerta a questi bambini e che la mancanza di conoscenza di questa patologia da parte di tutti ti sconforta al punto di volerti isolare da tutto e tutti. Come ho fatto ad uscire da tutto questo per poter organizzarmi e provare a cambiare questo stato di cose? Mi piacerebbe dire che ogni madre trova la forza dentro di lei, ma non è così. Purtroppo la forza la maggior parte delle volte arriva da qualcun altro. Qualcuno tanto altruista, sensibile e comprensivo delle sofferenze altrui che ci fa capire che purtroppo alcune battaglie bisogna combatterle anche se non siamo sicuri di vincerle, anche se ci renderanno impopolari; che avere paura va bene, ma che la paura non deve impedirci di andare avanti. Rinchiudersi dentro la classica campana di vetro non serve, non serve a me e non serve a mia figlia, ma soprattutto non serve a tutti quelli che come me vivono questa esperienza. Per mia figlia serve cambiare il mondo! A questa consapevolezza si è unita la sua esperienza nello sport, secondo la sua conoscenza niente unisce come lo sport, per questo è nata l’idea di far intervenire diverse associazioni sportive come quelle del rugby, del calcio, del badmynton, del nuoto, del nucleo sommozzatori o della scuola bike, con quelle che si occupano di disabili come la Stella polare onlus di Santa Marinella, la Fattoria Verde di Palidoro, la Roda onlus di Roma, la Rimini autismo onlus e l’associazione Cuamj di Taranto, con altrettante associazioni culturali come l’ Officina del Tirreno e la Fondazione Villa Point di San Felice Circeo e l’associazione M.A.R.A di Civitavecchia. Le Famiglia degli autistici devono affrontare spese esorbitanti per le terapie dei bambini per questo durante la manifestazione verrà proposto a tutti i genitori di firmare una petizione da presentare alla Regione Lazio per il sostegno di questi. Le famiglie non sono più sole, devono trovare la forza di uscire allo scoperto e chiedere l’aiuto della comunità,purtroppo l’Autismo non riguarda soltanto le comunità che si occupano di autismo,riguarda tutti. Per cui ti chiediamo di intervenire alla manifestazione e appoggiare i nostri sforzi. Abbiamo bisogno di te per dare voce ai bisogni di tutti. Essere al sicuro. Senso di appartenenza. Essere valorizzati. Poter contribuire alla società. Dare una voce a Sara si deve, si può.”
