CIVITAVECCHIA – Accompagnati dalle loro famiglie, emozionati e curiosi, eccitati e un po’ impauriti, si radunano a scaglioni sulla banchina accanto al bellissimo veliero “Nave Italia”: sono i dieci ragazzi del progetto “Malattie rARE NOSTRUM”, in attesa di salpare per un viaggio di cinque giorni che ha tutta l’aria di diventare un’indimenticabile esperienza di formazione. Partenza oggi, martedì 31 maggio, da Civitavecchia per attraccare il prossimo sabato al porto di Gaeta, passando per l’arcipelago pontino e il litorale laziale . Per la prima volta lontani dalle loro famiglie, questi ragazzi sperimenteranno per quasi una settimana la vita di bordo, cominciando a sviluppare un’autonomia nella loro quotidianità, acquisendo fiducia in sé stessi e senso d’indipendenza, grazie a un’esperienza altamente socializzante. Sono ragazzi di età diverse – si va dai dieci ai sedici anni – tutti affetti da malattie metaboliche e in cura presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che si è fatto promotore dell’esperienza. “Le malattie da cui sono affetti questi ragazzi – spiega il dott. Carlo Dionisi, responsabile del progetto ‘Malattie metaboliche e screening neonatale allargato’ – “possono essere curate nella maggioranza dei casi attraverso diete particolari, coadiuvate talvolta dall’uso di farmaci e da trapianti. Si tratta di malattie come la fenilchetonuria o la galattosemia, diagnosticabili fin dalla nascita e perciò curabili attraverso un programma medico specifico e continuativo. La maggior parte di questi ragazzi sono con noi al Bambino Gesù fin dalla nascita, molti di loro hanno fatto sensibili progressi nella loro battaglia contro la malattia.” Ad accompagnarli nel loro viaggio un equipaggio tutto particolare: accanto al dott. Dionisi, altri due medici a completare l’equipe di monitoraggio e pronto soccorso; diversi infermieri saranno poi responsabili di supervisionare la cucina e la preparazione dei cibi, momento tra i più delicati nella quotidianità dei ragazzi. A guidarli in tutto il percorso ci sono poi gli educatori della fondazione “Tender to Nave Italia”: Marta Stoppa, Michele Lippi e Angela Campo. E’ proprio Angela a raccontarci come si svolgeranno le giornate dei ragazzi durante questi cinque giorni di traversata: “Le giornate saranno scandite da alcune attività quotidiane fondamentali per sviluppare autonomia e indipendenza: si andrà dal riassetto delle cabine al mattino alla pulizia della cucina dopo i pasti. Alcune momenti della giornata saranno poi specificatamente dedicati alla vita di bordo, a fianco di altre attività educative mirate all’ascolto dei problemi e delle esigenze dei ragazzi. I pasti costituiranno un momento fondamentale: proprio per la particolarità delle loro patologie, molti di loro non vivono il momento del pasto come un piacere. Quello che cercheremo di fare in questi giorni è fargli sperimentare i sapori del mediterraneo, il gusto del cibo pur nei dettami del loro regime alimentare. Ogni sera, dopo cena, spazio per il divertimento puro: karaoke, discoteca, cinema… Una telecamera, a volte guidata dagli stessi ragazzi, riprenderà l’esperienza, fornendo un prezioso diario di bordo da conservare. “Questi cinque giorni a bordo di Nave Italia rappresentano in realtà il culmine di un progetto molto più complesso che – come tengono a specificare medici ed educatori – è partito con una fase preparatoria lunga tre mesi e si concluderà con una valutazione dei risultati. “Sulla base degli obiettivi raggiunti – continua Angela – i singoli enti responsabili delle attività dei ragazzi e le loro famiglie potranno incrementare con un’attività di rinforzo il loro percorso di crescita”. Con la partenza del veliero questo 31 maggio, il progetto “malattie rARE NOSTRUM” inaugura la prima di (speriamo!) altre esperienze del genere, che potrebbero replicarsi ogni anno. Gli auguriamo buon viaggio dunque, mentre la nave Italia leva gli ormeggi: i genitori, commossi, sono pronti per gli ultimi saluti mentre i ragazzi, già monopolizzati dalla nave, si aggirano tra i mastodontici alberi e le cabine di legno. Chissà se in questa traversata in nave riconosceranno, per dirla con le parole di Conrad, il passaggio della “linea d’ombra”, quello spazio sottile e fondamentale che dall’infanzia fa intravedere l’età adulta, attraverso il piacere della scoperta.
